AFSEP - David BERTY, la vie même !

Quand on lui parle de son parcours de joueur, ses yeux pétillent. David Berty (41 ans) revit son passé avec une évidente nostalgie joyeuse. Pour les plus jeunes de nos lecteurs, revenons en 1989. Il n’a pas encore 19 ans quand il touche son premier Brennus. Il joue aux côtés de ses modèles, Charvet, Rancoule, Codorniou, Bonneval et tant d’autres. Il fait partie du cercle très fermé de ceux qui ont été champions de France quatre fois consécutivement (1994, 95, 96, 97). « Quelle année en 1996 ! On a gagné la première coupe d’Europe, le challenge Yves du Manoir, et le championnat ! Magique !» s’exclame-t-il. L’enfant de Saint Jory ne sait pas encore qu’il vient de vivre la saison la plus aboutie de sa riche carrière. Un problème à l’œil droit le gêne de plus en plus. Il se blesse, lui qui n’avait jamais connu le moindre pépin physique auparavant se sent fatigué, anormalement. La saison 1997-98 est une saison noire. Il part zébrer ce noir avec du blanc, et va se relancer à Brive. Mais les ligaments du genou le lâchent juste avant son arrivée en Corrèze. Montauban lui ouvre les portes de Sapiac pour sa remontée dans l’élite « mais là aussi, je n’arrêtais pas de me blesser » soupire-t-il. « Je voulais arrêter, vraiment ». Olivier Carbonneau et Christophe Guiter insistent pour qu'il les rejoigne à Blagnac. La douleur au genou persiste, au point de se faire opérer. Carina, son épouse rencontrée lors d’une tournée en Argentine, lui suggère de consulter un médecin qui ne le connait pas, qui ne connait pas son passé de joueur de haut niveau. Juste pour voir. « Ce docteur m’a demandé de consulter un neurologue. Et le verdict est tombé : j’étais atteint de la sclérose en plaque ! »

Bizarrement, il se dit soulagé, presque content. « Oui, car je mettais un nom sur mes problèmes physiques. Je comprenais que ce n’était pas ma faute » Mais passé ce bref moment, il se voit en fauteuil roulant, se fait du souci pour sa famille, plus que pour lui finalement. La peur de devenir dépendant. Un poids à supporter. La méconnaissance de la maladie l’angoisse. « Le professeur m’a prévenu qu’il fallait trois ou quatre ans pour l’accepter. Et il avait raison. J’ai coupé avec le monde du rugby. Je me suis isolé ». Cette traversée du désert, il va la mettre à profit pour mieux savoir ce qu’est la sclérose en plaque et apprendre à vivre avec. Le compétiteur acharné qu’il était quand il transperçait les défenses adverses se relève, et prend le dessus. « Je sais que j’ai une épée de Damoclès au dessus de la tête » dit-il. « Mais qui n’en a pas ? » Il découvre d’autres cas, différents, mais tous atteints de la même maladie. Il se rapproche des associations, pour en parler et en faire parler. L’idée de faire un calendrier fait son chemin. Avec des acteurs, des chanteurs, des personnalités de tout bord. Mais ça n’avance pas. Alors, il revient aux fondamentaux. Il met à profit ses relations dans le milieu du rugby pour obtenir le soutien de la FFR, dirigée alors par Bernard Lapasset. Dès la fin de la coupe du Monde 2007, le premier calendrier au profit de l’AFSEP voit le jour. Heymans, Pelous, Poitrenaud, Clerc, Poux, Jauzion, posent pour la bonne cause. Quelques joueurs du Stade Français aussi… mais habillés ! Depuis 2010, ce sont presque tous les joueurs du XV de France qui soutiennent l’association. Le calendrier est vendu 10€ et l’intégralité des fonds récoltés est reversée à l’association. « L’AFSEP a trois grands axes de travail : la recherche, le soutien aux cinq centres existants en France, et l’information apportée auprès de tous. Cela demande des fonds et ce n’est pas toujours facile » David Berty est employé à mi temps dans une banque toulousaine, qui lui permet, grâce à un mécénat de compétences, de pouvoir travailler l’autre moitié de son temps pour l’AFSEP. C’est ainsi qu’il a pu concrétiser quelques idées. Notamment celle de faire donner le coup d’envoi fictif lors de France-Pays de Galles à Kevin, ado de 13 ans et diagnostiqué sclérosé en plaque. Il nous raconte : « Kevin était très impatient. Le Stade de France, l’ambiance du Tournoi des six nations. Il me disait que personne ne savait qu’il était malade dans son collège. Avec l’accord de ses parents, et le sien bien sûr, il a décidé de le faire savoir au plus grand nombre. Et de quelle façon ! Après le coup d’envoi, il est devenu la « star » du collège. Il a réussi à sensibiliser tout le monde à la maladie ».

Pour autant, il y a encore beaucoup de travail. Cent trente délégués sont répartis en France pour soutenir les malades, appuyer les initiatives, informer les gens. En vingt ans, la recherche a bien avancé. « Mais cette maladie, on la freine, on ne l’arrête pas ! » Tout comme David Berty finalement, qui non content d’être le parrain actif de l’association, concrétise d’autres projets, certains surprenants. Un vigneron local sort début décembre une cuvée spéciale AFSEP. « Un moyen comme un autre de faire parler de nous. Le vin sera vendu dans les comités d’entreprise, dans les restaurants de la Pergola, et sur le site internet de l’AFSEP » L’ancien trois-quart aile rouge et noir sortira même en 2012 un livre où il se racontera. Histoire d’empêcher l’isolement des sclérosés en plaques, de balayer les fausses idées liées à cette maladie trop méconnue, et que chacun porte en soi. « Je vis quasiment normalement aujourd’hui. Je profite de la vie, de mes proches. On change forcément quand on vit avec une maladie. Tant qu’elle me laisse tranquille, je prends tous les moments de bonheur simples qui se présentent à moi ». A vos claviers pour vous informer et soutenir l’AFSEP, en commandant le calendrier 2012.

J.L.

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